Algunas enfermedades neurodegenerativas, como la de Huntington, pueden ser detectadas antes de que se manifiesten sus síntomas, pero esos diagnósticos se convierten en la “sentencia” a un sufrimiento incurable. ¿Qué pueden hacer la bioética y la fe por una persona que ha sido “condenada” a vivir con una enfermedad incurable?
1. La enfermedad de Huntington (EH). Se trata una grave y rara enfermedad neurológica, hereditaria y degenerativa, descrita por primera vez en 1872, por el médico norteamericano George Huntington.
La EH produce alteración psiquiátrica y motora, de progresión muy lenta, durante un periodo de 15 a 20 años. El rasgo externo más asociado a la enfermedad es el movimiento exagerado de las extremidades y la aparición de muecas repentinas. Este padecimiento conlleva trastornos psíquicos graves que terminan en demencia y, en ocasiones, ésta lleva al suicidio.
La EH se produce mediante un único factor hereditario, que es un defecto genético del cromosoma 4, y que afecta a una proteína llamada Huntingtina. Por ser un padecimiento cromosómico, la enfermedad no es curable y sólo se pueden atender sus síntomas.
2. El dilema ético del diagnóstico de la EH. Este padecimiento está en la genética del portador y se irá manifestando con el paso del tiempo, sea en la niñez, adolescencia o edad adulta. Hoy día es posible hacer un diagnóstico genético antes de que la enfermedad se presente, pero ¿es este diagnóstico presintomático lo más conveniente para los pacientes?
Como explican los editores de la voz EH de Wikipedia, “un diagnóstico presintomático se puede traducir en una sentencia de muerte ya que no hay cura a la Enfermedad de Huntington”. Además, si el diagnóstico se confirma, significa que la mitad de los familiares pueden tener este mismo mal congénito: ¿están dispuestos a saberlo?
Otro dilema ético, incluso más fuerte, es el que presenta el diagnóstico prenatal. ¿Están los padres dispuestos a dejar nacer a su bebé, si éste viene con la EH diagnosticada? Existe un riego alto de que este tipo de diagnóstico empuje al aborto de niños con EH.
3. La dignidad del enfermo, superior al diagnóstico. Ante esos dilemas morales, la Bioética tiene un papel importante, ya que nos enseña que la EH no tiene la última palabra, pues el que la padece antes que enfermo es una persona, y su dignidad no cambia por tener un gen afectado, ni porque sus síntomas afecten su calidad de vida.
De igual manera, la moral católica tiene palabras sabias para orientar a los enfermos de enfermedades neurodegenerativas, como el Papa les recordó a los mil quinientos participantes del encuentro mundial sobre EH, reunidos en el Aula Pablo VI del Vaticano.
Francisco les explicó que Jesucristo “nos ha enseñado que la persona humana es siempre valiosa, que tiene siempre una dignidad que nada ni nadie le puede quitar, ni siquiera la enfermedad”. (News.va, 18 mayo 2017)
Y respecto al diagnóstico prenatal, el Papa pidió a los genetistas y científicos, que utilicen siempre medios que no contribuyan a alimentar la “cultura del descarte”, y enfatizó que ningún fin, por noble que sea, “puede justificar la destrucción de embriones humanos”.
Ante una enfermedad incurable, el recordarle a un paciente que sigue siendo una persona con dignidad y tratarla con el respeto que esa dignidad merece, es uno de los “remedios invisibles” que alivian la convalecencia espiritual y psicológica, especialmente cuando su padecimiento es clínicamente incurable.
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