Los cuidados paliativos pediátricos son "la vocación profesional y personal" de la andaluza Macarena Rus Palacios. "Ha sido el Señor el que ha puesto en mi corazón, a través de experiencias profesionales de mi vida personal, el deseo de aliviar, acompañar y cuidar de aquellos niños y adolescentes con enfermedades incurables y de sus familias", confidencia.
Cuenta Macarena al portal de la Arquidiócesis de Sevilla que fue la experiencia de la muerte de una adolescente, durante su periodo de formación como médico especialista en Pediatría, la que provocó en ella la firme determinación de formarse para mejorar la atención de los niños con enfermedades graves y pronóstico de vida acortado. "Con los años encontré la palabra que define lo que ocurrió en mí: compasión. Es un movimiento del corazón y de la persona a hacer algo para ayudar a los demás cuando se enfrenta con el sufrimiento ajeno", reconoce.
Para esta joven feligresa de la Parroquia San Juan Pablo II de Montequinto (Sevilla, España), "la muerte es un tabú y mucho más aún la muerte en la infancia y adolescencia, por ello, que exista un Día Mundial de los Cuidados Paliativos es una forma de dar visibilidad a una realidad muy compleja y dolorosa que, aunque no nos guste, existe y necesita una respuesta integral e integrada en el sistema socio-sanitario y de toda la sociedad". Está convencida por su amplia vinculación en este campo que "mientras existan enfermedades incurables, los cuidados paliativos deben ser la respuesta moral para acompañar a las personas que las padecen hasta el final, respetando su dignidad y valores para dar soporte a sus familias. Los cuidados paliativos son una forma de prestar atención centrada en las personas y son necesarios porque los niños sufren, las familias sufren y alguien tiene que dar respuesta a ese sufrimiento", advierte. "Nunca podré olvidar la reacción de la madre de la primera adolescente a la que atendí en su domicilio en las últimas horas de su vida; nada más fallecer, su madre se giró hacia mí, me dio un abrazo y dijo: gracias. Fue la confirmación más auténtica, sincera y sencilla de la importancia y la necesidad del trabajo al que me dedico", añade.
Macarena afirma que es posible aliviar el sufrimiento de los pacientes terminales sin acudir a prácticas que atenten contra el plan de Dios. "Cuando no se puede curar, siempre se puede aliviar, acompañar y cuidar. La base de nuestro trabajo es que cada persona tiene una dignidad innata por el hecho de ser persona, independientemente de sus capacidades intelectuales o físicas y que cada persona tiene una misión en la vida".
Por ello, cuando el sufrimiento físico, psicológico o moral resulta insoportable, "existe el recurso de la sedación paliativa, que no acorta ni alarga la vida, sino que alivia este sufrimiento, disminuyendo el nivel de conciencia de la persona, tanto como sea necesario. Es una herramienta que debe utilizarse únicamente cuando se han agotado todos los recursos posibles, ya que la conciencia es lo más íntimo de la persona. Múltiples estudios en esta área demuestran que cuanto mayor es la formación de los profesionales, menos se utiliza la sedación paliativa".
Finalmente, subraya que un médico creyente vive la antesala a la muerte física "con dolor, humanamente. Decir que no se sufre es negar que se es humano. Con esperanza gracias a la fe. Con agradecimiento por poder ayudar a los demás en situaciones tan difíciles. Mirando a Jesús crucificado para tratar de entender el sentido del sufrimiento humano y a Jesús resucitado para recordar que también Él ha vencido a la muerte".