Cuando te dicen que tu hijo tiene Síndrome de Down: “El primer momento es impactante, pero el Señor sabía más”

“Pedro es un tío feliz”. Así definen Jesús Sánchez e Inma Gilberte a Pedro, al pequeño de sus siete hijos y que tiene síndrome de Down. Que es feliz lo remarcan varias veces a lo largo de la conversación. Pero no hace falta remarcarlo mucho más, ya que solo con ver a Pedro uno ya sabe que es feliz, además de un poco terremoto. La sonrisa cuando te ve, aunque no te conozca, no le falta. Se le ve feliz junto a sus padres, jugando a sus coches o en compañía de su peluche, Lony, como él mismo le llama, y que más de una vez sale volando ante la mirada de todos. Esa expresión de alegría aumenta cuando el objetivo de una cámara de fotos le persigue. “Le encantan las fotos”, apuntan sus padres. De hecho, está en una agencia de modelos y ya ha participado en alguna campaña de publicidad.

Acompañamos a Pedro de su casa al colegio, San José de Calasanz de Valencia. Todos son saludos y sonrisas de los vecinos que le conocen e incluso de los trabajadores del centro educativo. Ahí donde va Pedro, que tiene siete años, pone alegría. “El Señor nos ha dado el don de la alegría con Pedrito”, asegura su madre.

Cuando Pedro nació no esperaban que tuviese síndrome de Down. Es verdad que durante el embarazo a Inma le ofrecieron hasta tres veces hacerse la prueba de la amniocentesis, pero las tres veces las rechazó. “Querré a mi hijo venga como venga”, les dijo. Aun así, las probabilidades eran muy pocas. En el parto vino con algunas dificultades y nada más nacer superó dos paradas cardiorrespiratorias. En ese momento les confirmaron que tenía síndrome de Down. “El primer momento es impactante, pero como tienes fe, le dije al Señor que Él sabía más”, relata Inma. Jesús también cuenta que como el parto tenía dificultades tuvo que salir varias veces, en una de ellas, que se encontraba bastante mal, se sentó y pensó “aquí se nos ha torcido la vida”. Sin embargo, luego como él mismo relata, “como una chispa pensé Señor tú eres mi padre”.

“Te llevas un niño feliz”

A los quince días, el médico de la UCI neonatal les dijo que ya se lo podían llevar a casa. En ese momento Jesús le dijo “cómo, qué, qué tengo que hacer...” y el médico le dijo que como con sus otros hijos. Además, les dijo unas palabras que les han marcado mucho: “Te llevas a un niño feliz, que no va a tener ningún problema con los demás en la vida y que además va a conformar el carácter sus hermanos”. Y así ha sido. Sus hermanos, como destacan los padres, “lo acogieron como a ningún otro hermano”, con las manos abiertas y les han ayudado en todo lo necesario. “Esta casa no sería lo mismo sin Pedrito”, destaca el padre.

Cuando salen a pasear Jesús recuerda que cuando Pedro se cansa se lo sube a los hombros, ahí por encima de todos, no pasa desapercibido. “Le miran mucho y ves reacciones de todo tipo, pero es una forma también de decir que se puede ser feliz así”.

“Hasta que no lo conoces esto da mucho miedo. Luego es una alegría cada cosa que supera”, destaca Inma. Desde dar el primer paso, que lo dio ya en el colegio, hasta la primera palabra. También en el colegio les han apoyado y siempre les han ayudado para que pueda desarrollarse de la mejor manera posible. “Tener un niño con discapacidad te hace una persona fuerte, hace que vivas las cosas con una alegría especial y que seas más empático”, añade. En este sentido, Jesús destaca “que consuela saber que Dios capacita a los que elige y vemos cómo nos ha elegido y nos ha capacitado para llevar esta familia adelante”.

El plan de Dios

Jesús e Inma viven su fe en una comunidad Neocatecumenal de la parroquia San Isidoro de Valencia. “Nos hemos sentido muy acompañados, con mucha normalidad, por la comunidad y la parroquia”, aseguran. Como ellos mismos explican no tienen prisa porque Pedro reciba la Primera Comunión: “queremos que sea consciente, a su manera, pero consciente, de lo que reciba”. Él participa en la celebración de la eucaristía, además de las celebraciones y oraciones del colegio. De hecho, al entrar a la capilla del colegio no duda en saludar y arrodillarse ante el Santísimo. El padre, que es diácono permanente desde hace tres años, destaca lo importante de la fe para la familia: “Lo mejor que me ha pasado es conocer a Jesucristo y ver cómo el plan de Dios en mi vida ha pasado por tener una mujer, que es lo más importante. Y por supuesto la alegría que nos han dado los hijos”.

Para ellos también es importante el compartir la experiencia con otras familias con hijos con síndrome de Down, con los que comparten experiencias y se ayudan para buscar recursos.

Lo que no hay duda es que Pedro es un torbellino de alegría. “Mi familia es preciosa y Pedro ha sido la guinda del pastel”, concluye Inma.

Fuente: Paraula